O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 9 de fevereiro, foi lembrado pelo senador Izalci Lucas (PSDB/DF) em discurso nesta segunda-feira (3). Ao destacar que as doenças raras são um conjunto de ao menos 6.000 enfermidades, que, juntas, afetam mais de 300 milhões de pessoas no mundo, Izalci falou sobre a importância de o Brasil investir mais em pesquisa e tecnologia para ajudar no tratamento dessas doenças.

“É preciso investimento para que novos tratamentos possam ser estudados e para que todos os que convivem com doenças raras recebam a assistência de que necessitam para viver de forma digna”, defendeu o senador.

Izalci ressaltou que o acesso às informações e às tecnologias assistivas são os principais meios para que esses cidadãos possam ter autonomia e exercer a cidadania. Nesse sentido, o senador falou sobre sua participação no Congresso Iberoamericano de Doenças Raras no qual pode conhecer mais sobre as doenças raras, em especial sobre a epidermólise bolhosa, uma doença genética e hereditária, manifestada no nascimento, que provoca a formação de bolhas na pele quando houver qualquer atrito ou trauma.

“Esses eventos e encontros são importantes porque divulgam e trazem mais apoiadores. Começamos a trabalhar intensamente para avançar em investimentos em tecnologia, pesquisa e inovação para tratar e assistir pessoas com doenças raras”, disse.

O senador também falou sobre os países que desenvolvem pesquisas e mantêm centros de ajudas às famílias que têm filhos com enfermidades raras. Segundo explicou, são lugares de pesquisa, centros de referência, mas, acima de tudo, espaços de acolhimento, e tratamento de pacientes com doenças ainda desconhecidas pela humanidade.

Ao fazer uma analogia entre o investimento e os cuidados necessários ao cultivo de flores raras e o tratamento da pessoa com doença rara no Brasil, Izalci defendeu mais atenção para essa população.

“Cuida-se muito mais das flores, talvez porque não gritam, não choram. Cuida-se porque são belas e enfeitam nossas casas e cidades. Por raras, nossas flores são cuidadas, e os nossos meninos e meninas, que são raros?”, indagou o senador.